La fotografia, poche settimane fa, mi ha aiutato ad iniziare a raccontare la mia convivenza con l’#endometriosi. Oggi voglio mostrarvi queste foto e raccontarla anche a parole. Perchè? Perchè è importante che se ne parli. #rompiamoilsilenzio. Seguimi.

SO DI SOFFRIRE DI ENDOMETRIOSI DA CIRCA 15 ANNI.

Ne avevo 20 quando la ginecologa, con una ecografia, trovò una cisti per ovaio. Una delle prime cose che mi disse, con una delicatezza rara, fu: “guarda che si diventa sterili, sbrigati a fare un figlio!”. Piansi per questa verità (che poi così assoluta non è) sbattuta in faccia. Peccato che a 20 anni il mio interesse fosse quello di NON restare incinta! Ma siccome non c’era cura (e non c’è neanche oggi) misi a riposo il mio ciclo per 6 mesi con una menopausa farmacologica e poi iniziai a prendere la pillola anticoncezionale in modo continuativo per “tenerla a bada”.

Facciamo un passo indietro.

SAI COS’È L’ENDOMETRIOSI?

É una malattia cronica invalidante che colpisce, solo in Italia, 3 milioni di donne (1 su 10). Sia la causa che la cura sono sconosciute; quel che si sa è che il tessuto endometriale presente nell’utero (quello che sfaldandosi porta alle mestruazioni) non viene espulso del tutto e risale attaccandosi alle ovaie, all’utero, alle tube e addirittura all’intestino, alla vescica, ai reni, ai polmoni, ai nervi. Le conseguenze? Cisti, infiammazioni croniche degli organi nei quali si impiantano questi focolai di endometrio, cicatrici, distorsione nei rapporti anatomici fra gli organi interessati, aderenze e, in alcuni casi, infertilità.

Nonostante questo è stata riconosciuta come malattia cronica invalidante ed inserita nei nuovi Lea (Livelli Essenziali di Assistenza) solo adesso, nel 2017 e solo per i casi moderati e gravi e in Italia i centri realmente specializzati nella sua gestione sono davvero pochi, portando a gravissimi ritardi nelle diagnosi.

NON C’È DONNA CON ENDOMETRIOSI CHE NON SI SIA SENTITA DIRE: “E CHE SARÀ MAI, SONO SOLO DOLORI MESTRUALI”.

E purtroppo a dirlo non sono solo le persone comuni, ma i ginecologi stessi. Sarebbe bello trovare sempre medici empatici, con una spiccata intelligenza emotiva, capaci di capire che la dismenorrea e l’infertilità, giusto per fare due esempi, non sono solo termini ginecologici. Sono due amare realtà con cui le donne e le coppie devono fare i conti. Ma non sempre si ha questa fortuna.

TORNO ALLA MIA STORIA, PERCHÈ QUI ARRIVA IL “BELLO”.

Tutto è proseguito più o meno normalmente fino a quando non ho deciso di interrompere l’assunzione della pillola anticoncezionale, due anni fa, proprio in cerca di una gravidanza.

La gravidanza non si è fatta viva, l’endometriosi invece sì. Ed è tornata più agguerrita di prima, pronta a ricordarmi che con lei anche le cose più naturali come mangiare, andare in bagno, fare l’amore, avere un bambino diventano un percorso ad ostacoli. Ho iniziato a stare male di continuo, non solo durante le mestruazioni ed ho sentito, ascoltando il mio corpo, che c’era qualcosa che non andava. La mia ginecologa, laconica, continuava a proporci tecniche di fecondazione assistita come panacea di tutti i mali (se lavori in un centro che si occupa di fecondazione una donna affetta da endometriosi che vorrebbe diventare mamma deve somigliare parecchio ad un blocchetto di banconote che cammina) ma la mia priorità non era il pancione. Era andare più a fondo e capire cosa stava succedendo al mio corpo. Era il mio benessere.

GRAZIE AD UN’ASSOCIAZIONE CHE NEL NOSTRO PAESE SI OCCUPA DI INFORMARE E RENDERE CONSAPEVOLI LE DONNE CIRCA QUESTA MALATTIA (L’A.P.E. ONLUS)

ho trovato un ginecologo palermitano specializzato in endometriosi e quel giorno è iniziata la mia seconda vita. Sin dalla prima visita e dal primo colloquio (importante tanto quanto l’ecografia, perchè l’ascolto ti fa sentire accolta e capita) si è arrivati ad una diagnosi molto più accurata ma, ahimè, non proprio rassicurante. “Esistono tre tipi di endometriosi e tu li hai tutti e tre contemporaneamente: endometriosi ovarica, adenomiosi ed endometriosi profonda infiltrante”. Anche queste parole sono state dure da mandar giù… ma mi hanno resa consapevole e quindi mi hanno fatto passare da una posizione di inferiorità ad una di controllo sulla malattia. Ora SO e posso muovermi di conseguenza.

Oggi sono alla mia seconda menopausa indotta (quando arriverà quella naturale festeggerò!) e vivo spesso nello sconforto perchè “la coinquilina” (così la chiamiamo, affettuosamente, io e le altre donne affette da endometriosi) non ci molla mai, perchè ci troviamo costrette a far vivere anche ai nostri compagni e mariti tutti i contro che l’endometriosi porta con sè, perchè viviamo in una società che non conosce e non riconosce malattie invisibili come questa, ma sto scrivendo questo post con un intento ben preciso:

DELL’ENDOMETRIOSI SI DEVE PARLARE!

Noi donne non dobbiamo vergognarcene (io stessa, lo ammetto, per anni l’ho tenuta solo per me e per gli amici più stretti) perchè solo sensibilizzando le istituzioni e le persone che ci circondano

• potremo ottenere più diritti;
• potremo essere supportate nelle spese da capogiro che la malattia comporta;
• potremo sperare che la ricerca vada avanti e che si arrivi ad individuare la causa della malattia ed una cura non solo ormonale;
• potremo veder crescere il numero di centri specializzati, di ginecologi capaci di riconoscerla e di psicologi pronti a supportarci.

E ALLORA, STEP BY STEP, SONO PASSATA DAL PARLARNE SOLO CON AMICI E PARENTI STRETTI AL PARLARNE CON ALTRE DONNE AFFETTE DA ENDOMETRIOSI A… FOTOGRAFARLA!

E sì, perchè ho pensato che dove faticavano ad uscire le parole potevano venirmi in aiuto le immagini. Ho preso la macchina fotografica, complice un progetto fotografico al quale stavo lavorando, ed ho realizzato questi due scatti. Col primo racconto l’importanza di prendersi cura di sè e del proprio corpo con delle coccole quotidiane, perchè se è vero che la convivenza non è piacevole è altrettanto vero che dobbiamo accettarci ed amarci per quelle che siamo, cicatrici comprese (e molte donne affette da endometriosi ne hanno, visti gli interventi ai quali bisogna sottoporsi) e col secondo ho voluto trattare il tema della maternità facendomi aiutare da una statuina in bilico perchè è vero che è difficile, ma non è mica impossibile! E se anche non diventerò mamma diventerò molte altre cose, trovando un mio equilibrio.

Poche settimane fa ho mostrato per la prima volta queste foto e nel farlo ho pianto, ma sono scese lacrime liberatorie e terapeutiche. Lo so, è la terza volta che parlo di pianti, ma spero si capisca che il post è ben lontano dal voler essere di autocommiserazione o incentrato sul pietismo… anzi nasce da un piccolo atto di coraggio, dal desiderio di riscatto e di accettazione, dal bisogno di veder crescere empatia ed intelligenza emotiva tra specialisti e persone comuni e dalla volontà di contribuire a far girare l’informazione.

LA MIA È SOLO UNA STORIA ED IL FINALE È ANCORA DA SCRIVERE.

Nel raccontarla mi sono messa a nudo, ma l’ho fatto volentieri. Marzo è il mese della consapevolezza sull’endometriosi. Possiamo fare la differenza anche così, per noi e per le prossime generazioni.

Chiara Scattina