Mia cara endometriosi, fatti conoscere

#gioia-(19-di-19)web

Autoritratto, 2017 chiarascattina

La fotografia, poche settimane fa, mi ha aiutato ad iniziare a raccontare la mia convivenza con l’#endometriosi. Oggi voglio mostrarvi queste foto e raccontarla anche a parole. Perchè? Perchè è importante che se ne parli. #rompiamoilsilenzio. Seguimi.

SO DI SOFFRIRE DI ENDOMETRIOSI DA CIRCA 15 ANNI.

Ne avevo 20 quando la ginecologa, con una ecografia, trovò una cisti per ovaio. Una delle prime cose che mi disse, con una delicatezza rara, fu: “guarda che si diventa sterili, sbrigati a fare un figlio!”. Piansi per questa verità (che poi così assoluta non è) sbattuta in faccia. Peccato che a 20 anni il mio interesse fosse quello di NON restare incinta! Ma siccome non c’era cura (e non c’è neanche oggi) misi a riposo il mio ciclo per 6 mesi con una menopausa farmacologica e poi iniziai a prendere la pillola anticoncezionale in modo continuativo per “tenerla a bada”.

Facciamo un passo indietro.

SAI COS’È L’ENDOMETRIOSI?

É una malattia cronica invalidante che colpisce, solo in Italia, 3 milioni di donne (1 su 10). Sia la causa che la cura sono sconosciute; quel che si sa è che il tessuto endometriale presente nell’utero (quello che sfaldandosi porta alle mestruazioni) non viene espulso del tutto e risale attaccandosi alle ovaie, all’utero, alle tube e addirittura all’intestino, alla vescica, ai reni, ai polmoni, ai nervi. Le conseguenze? Cisti, infiammazioni croniche degli organi nei quali si impiantano questi focolai di endometrio, cicatrici, distorsione nei rapporti anatomici fra gli organi interessati, aderenze e, in alcuni casi, infertilità.

Nonostante questo è stata riconosciuta come malattia cronica invalidante ed inserita nei nuovi Lea (Livelli Essenziali di Assistenza) solo adesso, nel 2017 e solo per i casi moderati e gravi e in Italia i centri realmente specializzati nella sua gestione sono davvero pochi, portando a gravissimi ritardi nelle diagnosi.

NON C’È DONNA CON ENDOMETRIOSI CHE NON SI SIA SENTITA DIRE: “E CHE SARÀ MAI, SONO SOLO DOLORI MESTRUALI”.

E purtroppo a dirlo non sono solo le persone comuni, ma i ginecologi stessi. Sarebbe bello trovare sempre medici empatici, con una spiccata intelligenza emotiva, capaci di capire che la dismenorrea e l’infertilità,  giusto per fare due esempi, non sono solo termini ginecologici. Sono due amare realtà con cui le donne e le coppie devono fare i conti. Ma non sempre sia ha questa fortuna.

TORNO ALLA MIA STORIA, PERCHÈ QUI ARRIVA IL “BELLO”.

Tutto è proseguito più o meno normalmente fino a quando non ho deciso di interrompere l’assunzione della pillola anticoncezionale, due anni fa, proprio in cerca di una gravidanza.

La gravidanza non si è fatta viva, l’endometriosi invece sì. Ed è tornata più agguerrita di prima, pronta a ricordarmi che con lei anche le cose più naturali come mangiare, andare in bagno, fare l’amore, avere un bambino diventano un percorso ad ostacoli. Ho iniziato a stare male di continuo, non solo durante le mestruazioni ed ho sentito, ascoltando il mio corpo, che c’era qualcosa che non andava. La mia ginecologa, laconica, continuava a proporci tecniche di fecondazione assistita come panacea di tutti i mali (se lavori in un centro che si occupa di fecondazione una donna affetta da endometriosi che vorrebbe diventare mamma deve somigliare parecchio ad un blocchetto di banconote che cammina) ma la mia priorità non era il pancione. Era andare più a fondo e capire cosa stava succedendo al mio corpo. Era il mio benessere.

GRAZIE AD UN’ASSOCIAZIONE CHE NEL NOSTRO PAESE SI OCCUPA DI INFORMARE E RENDERE CONSAPEVOLI LE DONNE CIRCA QUESTA MALATTIA (L’A.P.E. ONLUS)

ho trovato un ginecologo palermitano specializzato in endometriosi  e quel giorno è iniziata la mia seconda vita. Sin dalla prima visita e dal primo colloquio (importante tanto quanto l’ecografia, perchè l’ascolto ti fa sentire accolta e capita) si è arrivati ad una diagnosi molto più accurata ma, ahimè, non proprio rassicurante. “Esistono tre tipi di endometriosi e tu li hai tutti e tre contemporaneamente: endometriosi ovarica, adenomiosi ed endometriosi profonda infiltrante”. Anche queste parole sono state dure da mandar giù… ma mi hanno resa consapevole e quindi mi hanno fatto passare da una posizione di inferiorità ad una di controllo sulla malattia. Ora SO e posso muovermi di conseguenza.

Oggi sono alla mia seconda menopausa indotta (quando arriverà quella naturale festeggerò!) e vivo spesso nello sconforto perchè “la bestia” (così la chiamiamo, affettuosamente, io e le altre donne affette da endometriosi) non ci molla mai, perchè ci troviamo costrette a far vivere anche ai nostri compagni e mariti tutti i contro che l’endometriosi porta con sè, perchè viviamo in una società che non conosce e non riconosce malattie invisibili come questa, ma sto scrivendo questo post con un intento ben preciso:

DELL’ENDOMETRIOSI SI DEVE PARLARE!

Noi donne non dobbiamo vergognarcene (io stessa, lo ammetto, per anni l’ho tenuta solo per me e per gli amici più stretti) perchè solo sensibilizzando le istituzioni e le persone che ci circondano

  • potremo ottenere più diritti;
  • potremo essere supportate nelle spese da capogiro che la malattia comporta;
  • potremo sperare che la ricerca vada avanti e che si arrivi ad individuare la causa della malattia ed una cura non solo ormonale;
  • potremo veder crescere il numero di centri specializzati, di ginecologi capaci di riconoscerla e di psicologi pronti a supportarci.

E ALLORA, STEP BY STEP, SONO PASSATA DAL PARLARNE SOLO CON AMICI E PARENTI STRETTI AL PARLARNE CON ALTRE DONNE AFFETTE DA ENDOMETRIOSI A… FOTOGRAFARLA!

E sì, perchè ho pensato che dove faticavano ad uscire le parole potevano venirmi in aiuto le immagini. Ho preso la macchina fotografica, complice un progetto fotografico al quale stavo lavorando, ed ho realizzato questi due scatti. Col primo racconto l’importanza di prendersi cura di sè e del proprio corpo con delle coccole quotidiane, perchè se è vero che la convivenza non è piacevole è altrettanto vero che dobbiamo accettarci ed amarci per quelle che siamo, cicatrici comprese (e molte donne affette da endometriosi ne hanno, visti gli interventi ai quali bisogna sottoporsi) e col secondo ho voluto trattare il tema della maternità facendomi aiutare da una statuina in bilico perchè è vero che è difficile, ma non  è mica impossibile! E se anche non diventerò mamma diventerò molte altre cose, trovando un mio equilibrio.

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my dear endometriosis, 2017 ©chiarascattina

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possible balance, 2017 ©chiarascattina

Poche settimane fa ho mostrato per la prima volta queste foto e nel farlo ho pianto, ma sono scese lacrime liberatorie e terapeutiche. Lo so, è la terza volta che parlo di pianti, ma spero si capisca che il post è ben lontano dal voler essere di autocommiserazione o incentrato sul pietismo… anzi nasce da un piccolo atto di coraggio, dal desiderio di riscatto e di accettazione, dal bisogno di veder crescere empatia ed intelligenza emotiva tra specialisti e persone comuni e dalla volontà di contribuire a far girare l’informazione.

LA MIA È SOLO UNA STORIA ED IL FINALE È ANCORA DA SCRIVERE.

Nel raccontarla mi sono messa a nudo, ma l’ho fatto volentieri. Questo è il mese dell’endometriosi e il 25 Marzo, a Roma (Piazza Santa Maria in Trastevere), si terranno una marcia ed un flash mob per accendere e diffondere l’informazione e la consapevolezza su questa patologia tanto sconosciuta quanto sottovalutata. Io non potrò andare, ma se siete romani andate a dare il vostro supporto a queste donne che potrebbero essere le vostre figlie, mogli, sorelle, compagne, amiche e che hanno bisogno anche del vostro sostegno.

NOI COMBATTIAMO, MA VOI SUPPORTATECI. 🙂

E a voi, che come me lottate ogni giorno, voglio ricordare che:

A FORZA DI FARCELA, CE LA FACCIAMO!

Chiara Scattina

6 pensieri su “Mia cara endometriosi, fatti conoscere

  1. Cri Musumarra ha detto:

    Cara Chiara,ho letto con attenzione,a tratti accompagnata da commozione,trovo tutto molto interessante,reale e delicato. Molto belle le foto che rendono perfettamente l’idea,soprattutto lo stare in bilico della statuetta, un abbraccio a te ed a tutte le” combattenti”

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  2. Chiara Scattina ha detto:

    Grazie per la sensibilità e l’attenzione che hai dedicato alle mie parole e alle mie foto. Un abbraccio a te Cri!
    p.s. combattenti siamo un po’ tutte, anche chi non ha l’endometriosi, perchè la vita ci mette quasi sempre di fronte a battaglie da affrontare 🙂

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  3. Gabriela ha detto:

    Cara Chiara, mi è piaciuti il tuo articolo. Anche io ho l’endo e vorrei dirti la mia storia per darti speranza perche le malattie sono segnali di allarme che qualcosa non va…Non mettiamole a tacere, andiamo a fondo. Parlo per esperienza perché ho provato sia le cure tradizionali sia quelle di medicina olistica e mentre la medicina tradizionale cerca di mettere a tacere i sintomi, la medicina olistica ti aiuta a capirne le cause psicoemotive. Io mi sono rivolta a Cristiana Zenoni che pratica la terapia floreale (con i fiori di Bach) e tiene sedute anche su Skype’ e a Gabriella Mereu che nonostante le polemiche che girano su di lei è una curatrice eccezionale, che comprende le metafore della malattia e guarisce con fiori e parole (Cristiana la trovi su Internet mentre Gabriella gira l’Italia facendo conferenze e visitando i pazienti…cerca le prox conferenze). Io avevo dolori tutti i giorni, cicli emorragico di 7-8 giorni, i primi 3 giorni non riuscivo a camminare, i primi due svenivo per i dolori, e questo calvario non mi permetteva di vivere normalmente e serenamente. Ho iniziato il mio percorso mentre prendevo la pillola e quando mi sono sentita pronta a smettere, le mestruazioni sono tornate e piano piano si sono assestare il un ciclo di 5-6 giorni, con un po’ di mal di pancia i primi 2-3 giorni ma gestibili semplicemente con 2 moment al giorno che calmano del tutto i dolori ( non con 4 Aulin al giorno che cmq mi lasciavano a letto dolorante e incapace di alzarmi perché non sufficienti), e posso vivere: Vado a lavorare, posso camminare, fare un viaggio…certo, non corro la maratona ma è un’altra vita, sono doloretti normali. E ora, non lo dico troppo forte perché sono ancora all’inizio della gravidanza, sono incinta! E tutti i ginecologi che ho visto mentre cercavo la gravidanza non credevano sarebbe stato possibile, capisci? Penso che le medicina tradizionale abbia alcuni limiti. Inoltre nessuno ti dice mai l’importanza della dieta con l’endo. Guarda pure su Internet e leggerai che si sconsiglia di mangiare carne, latticini, soia, cose troppo zuccherate e alcool. Poi capirai tu in che periodo del ciclo puoi concederti qualche eccezione (io ad esempio adoro i formaggi e lo yogurt quindi subito dopo la mestruazione me ne concedo qualcuno così non soffro la privazione). Siamo i migliori medici di noi stessi. Ti abbraccio

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  4. Elettra Benedetto ha detto:

    Leggendo la tua storia, sembra di leggere la mia… L’unica differenza è che io non sono ancora arrivata ad una diagnosi e non sto affatto bene. Come hai scritto tu all’inizio, ho incontrato sempre dottori BRAVISSIMI, ma scettici. I dolori invalidanti venivano visti solo come mie lagne. I cicli abbondanti e LUNGHISSIMI, forse genetica? L’emorragie improvvise, che ti portano più vicino alla fine di quanto si possa immaginare=corpo luteo che esplode senza motivo . Mandata in menopausa per tentare di bloccare il tutto a 19 anni, ma ancora nessun cambiamento… Non posso prendere la pillola per problemi di vene sfortunate. Beh a 23 mi hanno provato a mettere la spirale. Come è finita? Tolta d’urgenza perché era scivolata via e incastrata nel collo dell’utero. Insomma, dopo tutto questo ho iniziato ad indagare su cosa collegasse tutti questi sintomi. Sono arrivata all’endometriosi e domani andrò a parlare con una dottoressa che se ne occupa… L’unica nelle marche… Speriamo di arrivare ad un punto, almeno ad essere consapevole di cosa accade nel mio corpo… Non ne posso veramente più di vivere secondo gli ormoni e secondo il mio utero, facendo pensare al mondo intero che io sono pazza e legnosa. Incrociamo le dita per domani.

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